Theo föddes tisdagen den 12 maj 2009 på Hudiksvalls bb, trodde att vi skulle få åka hem på torsdagen men eftersom han gått ner i vikt mer än 10% fick vi stanna kvar, på fredagen fick vi veta att vi skulle upp på Neonatalavdelningen då han tappat för mycket i vikt,... Lördagen  kom och efter många om och men fick vi permis och åka hem på kvällen mot att vi kom tillbaka på Söndag förmiddag vilket vi gjorde men jäklar vad nervös jag var över att behöva stanna kvar.  Lyckligtvis behövde vi inte göra det då Theo gått upp något gram.... lättade åkte vi hem igen med honom.

Tisdagen kom och då blev ju Theo 1 vecka gammal och vi fick reda på att han hade en ovanlig sjukdom – Cah (Congenital Adrenal Hyperplasia), fel på binjurebarken. Det är ca 8 barn per år som föds med det i Sverige.

Congenital adrenal hyperplasia (CAH) är en medfödd rubbning i binjurarna. Binjurebarken fungerar inte som den skall och bildar inte ett fullgott, livsviktigt hormon som heter kortison. Istället bildas ett halvfärdigt hormon, som inte duger i ämnesomsättningen och i immunförsvaret. Detta hormon verkar som manligt könshormon. Vid CAH har man därför brist på kortison och för mycket manligt könshormon.


I alla fall så hade vi varit borta hela dagen och det hade ringt på båda våra mobiler från skyddat nummer så vi hade inte brytt om att svara  då vi trodde det var telefonförsäljare, men det ringde precis när vi kom hem och Peter svarade, jag hörde på hans tonfall att det var något som inte stämde och när han avslutade samtalet sade han att det inte blev något bröllop utan vi skulle åka ner till Gävle sjukhus då Theo var allvarligt sjuk och det hade visat sig genom Pku-testet som tas efter 48 timmar på nyfödda........    Bröllopet som vi skulle på var Peters lillebror Jonas och hans kära sambo Emelie som skulle gifta sig på Öland ....... vi hade varit lite oroliga över att gå över tiden och ligga och föda när dom gifte sig så vi blev så glada när Theo tittade ut när han skulle, ja nog för att jag gick 2 dagar över tiden men ändå!!!  Så vi skulle ju kunna vara med på bröllopet, yay!!!    Så blev det ju tyvärr inte – missförstå mig inte,  klart att Theos hälsa är och var viktigare än allt annat men jag hade sett fram emot det här bröllopet så ni förstår inte!!!  Det blev lite kaosartat när vi skulle åka ner till Gävle men det löste sig....

Väl på väg ner till Gävle tänkte jag bara: Theo kommer att dö, det klarar jag inte, varför varför varför............ och den bilresan kändes så jäkla lång.......vi kom iaf ner på sjukhuset och virrade runt lite innan vi kom rätt, våning 7 och Neonatalavdelningen... där fick vi ett rum och efter en stund kom en sköterska och berättade lite om sjukdomen och att vi skulle få veta mer dan efter då Theos kommande läkare skulle berätta mer....    Vi fick veta att Theo hade fel på binjurebarken och inte producerade varken Kortison som är livsviktig eller salthormonet Aldosteron

70% av alla med CAH saknar förutom kortison också aldosteron. Aldosteron är ett hormon som reglerar saltnivån i kroppen, vilket i sin tur är viktig för att kroppens vätskebalans skall fungera. Detta hormon regleras inte av hypofysen utan av njurarna. Har man för lite salt i kroppen mår man dåligt. Matlusten försvinner, man kräks och blir mycket trött. De första symtomen brukar komma när barnet bara är ett 10-tal dagar gammalt och det kan vara ett livshotande tillstånd. Bristen på kortison och aldosteron kan variera mycket från patient till patient. Därför kan en del patienter ha en svårare sjukdomsbild än andra.

Theo fick en sond och det blev provtagningar på honom... även jag och Peter fick lämna blodprov då det är ärftligt och bägge föräldrarna måste vara anlagsbärare...    Efter någon dag fick vi själva börja ge Theo medicin och salt... och han började öka i vikt...  så efter nästan en vecka fick vi åka hem, men vi fortsatte åka ner till Gävle varje vecka ett bra tag efteråt.

Vår lillkille började växa sakta men säkert och det gick ganska bra att ge honom salt och medicin men det tog sin lilla tid. När han var nästan  1år stannade hans viktuppgång och vi fick börja väga hans mat och ge honom extrafett och så fick vi Minimax utskrivet för att han skulle få i sig extra kalorier...så då började han gå sakta sakta upp i vikt!  Så nu är han en go och glad kille om än något liten till växten!!!


Han har varit magsjuk 3gånger och då har det blivit sjukhusvistelse eftersom han inte får behålla medicinen.. så då är det dropp som gäller... och det är jobbigt att se honom så sjuk.... men han repar sig som tur är!!!  Men när vintern kommer har jag alltid en liten klump i magen och oroar mig för magsjuka – går ju inte att komma undan den.... och jag är verkligen ingen stålmamma när han är sjuk - åh vad jag gråter då....  

Vi är in var 3:e månad för dygnskoll  - då blir det urinsamling (då får han ha dumma urinpåsar runt snoppen) och så tas det  8 rör med blodprover och 4 stycken Pku-tester under 24 timmar. Det görs för att kolla så att han mår bra och att det är rätt dosering på medicinerna.....  väldigt viktigt!!!

Sist såg blodproverna bra ut så nu ska vi börja åka in var 6:e månad istället och sen när Theo kan kissa på pottan så ska vi börja samla urin och ta Pku-tester hemma och sen åka ner med det till sjukhuset och ta lite prover.. så det kommer att underlätta!!!

Det var vår lilla historia om Theos sjukdom......  

 

Sofie

5 december 2011 20:51

Nu gråter jag
Ni är en riktig kämparfamilj =)

Carita

6 december 2011 21:37

Tack vad du är snäll - när det var som jobbigast så visste man inte hur man skulle komma ur det... trodde att det alltid skulle vara bökigt att få i Theo medicinen men så har det ju inte varit som tur är...

Och visst, när han är sjuk är det jobbigt, speciellt när han har magsjuka.... då är det enda man önskar i hela världen att han ska få slippa magsjuka.... men det går ju över... men under tiden är det kämpigt för den känslosamma mamman!!! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Inne på min 3:e vecka nu med Carros Coaching  (www.carros.se) och hennes 4 weeks to satisfaction och det går bra.. efter 12 dagar har jag minskat 10cm i midjan och gått ned 3,3kg...  Yay!!!   Fick ett tränings- och kostschema som jag följt.. ...

  Då är det två veckor sedan som jag och Theo fick åka lite ambulans...    Började med att personalen på Theos dagis sade att han varit ledsen och lite trött och klagat på ont i nacken när vi hämtade honom på dagis på måndagseftermiddagen...  ...

  I mitten av februari åkte jag och Peter upp till Sundsvall för att bo en helg på hotell och bara rå om varandra        Bodde mitt i stan på Clarion Collection Grand Hotel där det ingick eftermiddagsfika och kvällsmat!  Så vi kom dit på fredag...

Idag fyller vår kommendora 5år!!!! Den 6feb 2008 kl 08.20 tittade hon ut!!! Tiden har gått fort... Nyss var hon en bebis, vips blev hon storasyster vid 15 månaders ålder och nu 5! Stort grattis önskar mamma och pappa!! ...

  Theo började kräkas i Tisdagskväll, fick inte behålla något... ringde ner till barnavdelningen i Gävle och efter prat med jourhavande läkare sade dom att vi skulle komma ner....   Så sagt och gjort, vi lämnade Nora hos farmor och farfar och drog ...